William


Mit navn er William, jeg er 3 år og 6 måneder gammel. Jeg bor i Leicestershire England.
Jeg bor sammen med min mor og far og min storebror og søster, Jack og Megan. Jeg fik diagnosen PKS, da jeg var 2 år. Da jeg blev født, omfattede mine symptomer: dysmorfe træk, hypotoni, bi-lateral, ikke-nedstammende testikler, dårlig føder, sparsomt hår, submukøs spalt i ganen og en bifid dråbe, optisk nervehypoplasi og synkeproblemer!

På nuværende tidspunkt er mine største problemer dårlig muskeltonus, syns- og hørehæmning, epilepsi og dårlig vægtøgning.
Jeg var nul ved munden i et stykke tid, da jeg blev født og havde et nasogastrisk rør til fodring. Det lykkedes os at slippe af med røret efter meget arbejde med mine forældre og SALT; fra 7 måneders alderen er jeg blevet fuldt fodret oralt, hvilket var en kæmpe præstation :) Min vægtøgning har ikke været så god på det seneste, og jeg venter på at gå på hospitalet for at få PEG. Så længe min svale forbliver sikker, kan jeg stadig spise i løbet af dagen og have en fodring natten over for at fylde mig op. Jeg elsker kyllingekorma og chokoladepud, så det er jeg meget glad for!

I årenes løb har jeg haft et par operationer. Jeg fik indsat en gennemføring i mit venstre øre (de kunne ikke få en ind i mit højre øre, da kanalen var for lille), og jeg havde en op til at bringe mine testikler ned. Jeg har mange læger og terapeuter involveret i min pleje, og jeg går også til en vidunderlig børnehave to gange om ugen, som jeg virkelig kan lide. Mine foretrukne ting at gøre er at ligge på gulvet, rulle rundt og lave masser af sjove lyde! JEG ELSKER ELSKER LYS, så det er sjovt at tilbringe tid i det sensoriske rum. Jeg elsker når folk synger for mig og læser historier for mig, jeg deltager på min egen måde!
Min muskeltonus er lav, og jeg er stadig ude af stand til at holde hovedet oppe, men jeg bliver stærkere, langsomt men sikkert. Min epilepsi er ikke kontrolleret særlig godt i øjeblikket på trods af min medicin. Jeg starter muligvis på den ketogene diæt, når jeg er klar med pinden. Jeg har hovedsagelig myokloniske ryk, men for nylig har jeg haft anfald ved at vågne, hvilket får mine øjne til at rulle, og jeg bliver stiv. De varer et par minutter, og jeg bliver meget ked af dem. Mine dokumenter hjælper mig med dette.

Mor og far siger, at jeg er deres lille soldat, og de elsker mig meget ligesom hele min familie og venner. De siger, at mit smil gør deres dag, så jeg giver dem masser af dem, og når jeg griner, griner alle med mig! Jeg er det eneste barn med særlige problemer i min familie og venner, og jeg bringer dem så meget glæde og en følelse, der er svær at forklare. Min mor siger, at alle omkring mig er så glade for at have mig i deres liv, og at jeg bringer noget særligt til det.
DET FORDÅ WILLIAM ER SÆRLIG XXX

Min mor og far finder PKS Kids-webstedet som en uvurderlig kilde til information og en god støtte til at lære om min tilstand.