Zanes.JPG

Mike Zane, formand

Michael bor er East Islip, New York med sin kone Nicole, også aktivt involveret i PKS Kids (tm). De har 3 smukke børn - Jake, der blev diagnosticeret med PKS ved 6 måneder og tvillingerne Kayla og Brandon. Michael har været involveret i mediebranchen i over 20 år og fører i øjeblikket tilsyn med en afdeling, der er ansvarlig for digitale ejendomme og kundeoplevelse for Publishers Clearing House, hvor han er AVP, Entertainment Properties. Han dimitterede fra University of Maryland i College Park med en grad i forretningsadministration. Jake har sin egen hjemmeside, hvor alle er velkomne på www.jakezane13.com

Gretchen Peters, sekretær & uddannelses- / forfremmelsesformand


Gretchens yngste barn, Simon, blev født i 2004 med Pallister-Killian-syndrom. Gretchen havde ikke informationsressourcer til at hjælpe hende med at håndtere diagnosen og var fast besluttet på at hjælpe andre med at navigere gennem PKS-verdenen. For at opdatere venner og familie oprettede hun et websted til sin søn, og hun er begejstret over at vide, at det har været det første informationssted for flere familier. Hun ønsker ikke at stoppe der, og hun håber, at PKS Kids hjælper med at gøre oplysninger om Pallister-Killian bredt tilgængelige for dem, der stadig søger. Gretchen bor i Michigan sammen med sin mand Jim og børnene Alex, Emily, Maddy, Natalie og Simon. Hun kan kontaktes på amens589@gmail.com. Du kan besøge Simons hjemmeside her .

Kate Hettiger, stort medlem

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Kate bor i Peoria IL med sine 2 sønner. Efter flere fejldiagnoser blev Luke, 14 år gammel, diagnosticeret med Pallister Killian i 2006 ved 15 måneder gammel.
Kate har tidligere været medlem af bestyrelsen såvel som Missouri Dear Blind Advisory Project. Hun brænder for at arbejde for handicappede rettigheder for alle, der lever med PKS.

Ashley Luna, stort set medlem

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Jeg bor i Phoenix, AZ med min mand og 2 børn. Mit yngste barn, Phillip, blev født på fuld sigt og blev diagnosticeret med Pallister-Killian syndrom 12 dage efter fødslen. Med meget få onlineoplysninger var det svært at navigere i hans pleje, især da læger ikke var fortrolige med PKS. Jeg fandt vej til PKSkids gennem en anden forælder, jeg fandt på sociale medier, og det fik mig virkelig til at føle mig som en del af et samfund, der virkelig forstod vores følelser og hvad vi ville stå over for. At være en talsmand for min søn, min familie og familier som min er vigtig. PKSkids mission om at fremme forskning, øge bevidstheden i det medicinske samfund og yde støtte er sådan en ære at være en del af, idet man først ved, hvad fordelene og det uselviske arbejde af kærlighed denne organisation giver for forældre og familier.