Sarah
Sarah McDermitt er en glad 13-årig ung dame. Hun nyder at danse og lytte til musik. Hun elsker at svinge. Hun går i skole på sin nabolagsskole i et klasselokale for livsfærdigheder. Hun deltager i Miracle League of Austin i foråret og efteråret hvert år. Hun har mange i sit liv, der elsker hende.
Livet begyndte groft for Sarah. I den nittende uge af graviditeten blev der påvist en diafragmatisk brok på et rutinemæssigt sonogram. Fostervandsprøve afslørede ingen genetiske eller kromosomale anomalier. Efter 35 uger kom Sarah til verden på grund af komplikationer fra brok (polyhydramnios). Hun var meget syg og krævede mekanisk ventilation. Hun tilbragte næsten sit første år på hospitalet og gennemgik mange interventioner for komplikationer fra d-brokken, herunder: transfusioner, ECMO, væske 02, reparation af d-brok, transport til et andet hospital på grund af perikardial effusion, en række medikamenter, trakeostomi, g- rørkirurgi, Nissen-kirurgi og mange røntgenstråler, centrale linjer, terapier, tests osv.
Sarah kom hjem på supplerende 02 (CPAP tilføjet senere), g-tube fodringer, et par medicin og en hel del beslutsomhed. Senere gennemgik hun en muskelklap-operation for at konstruere en membran. Denne operation førte vejen til hurtige forbedringer i Sarahs generelle sundhed og udvikling. Hun blev til sidst fravænnet 02 - ophørte i omkring 2 1/2 års alderen. Hendes traksted blev repareret omkring et år efter det.
En gang hjemme begyndte Sarah at modtage tjenester fra Collin County ECI i Texas - fysioterapi, taleterapi, ergoterapi og tjenester for synshandicappede. Hun havde ortopæd og brugte oppustelige skinner (meget nyttigt til vægtbærende), en lysboks og forskellige manipulations- og taleenheder.
Hun startede i skolen ved hjælp af hjemmebaserede tjenester i en alder af tre, indtil hun kunne gå i skole i den ikke-kolde / influenzesæson. Hun modtog de samme terapier i skolen. Hun har fortsat i det offentlige skolesystem indtil nu.
Her er aldre for nogle af Sarahs milepæle: smilede - 5 måneder; rullet over - 9-10 måneder; sad uden støtte - 10 måneder; kravlede - 2 år og 7 måneder; trukket til at stå - 2 år og 7 måneder; gik rundt i møbler - 3 år og 3 måneder; gik - 6 år. Sarah fortsætter med sin tube feedings; hun bruger stadig bleer; hun har ingen verbale kommunikationsevner og hun har mild skoliose og hypotoni.
Sarah blev diagnosticeret med Pallister-Killian syndrom 2 måneder genert af hendes 7-års fødselsdag via en hudbiopsi. Vores aktuelle bekymringer inkluderer reproduktive problemer og ungdomsår samt planlægning af hendes fremtid.
Sarah er den lykkeligste person, jeg kender.