Patrick
Patrick blev født 7. juni 2010 som en sund, smuk baby. Vi vidste på det tidspunkt ikke, at noget var anderledes. Jeg havde ekstra fostervand, mens jeg var gravid, men intet andet i løbet af de 9 måneder, der tegnede på et problem. Efter hans fødsel havde han svært ved at fastgøre og fodre, men der var ikke øjeblikkelig grund til bekymring. Jeg begyndte virkelig at få en fornemmelse af, at der var et problem omkring 5-6 måneder, da han ikke lavede de milepæle, han skulle have. Det var mødrenes instinkt, antager jeg, for folk fortsatte bare med, hvordan alle børn lærer i deres eget tempo, og at han har det godt. Nå som lærer ved jeg det, men som mor ved du bare, når noget føles ude. Så børnelægen satte os i gang med tidlig indgriben. Hun troede også, at vi var nødt til at se en genetiker på grund af hans forsinkelser sammen med nogle af hans ansigtsegenskaber, der blev mere tydelige for os (brede øjne, unormalt hårmønster osv.). Vi gik ind på genetikerkontoret som en familie, og hun vidste med det samme bare ved at se på Patrick og høre hans symptomer, at han havde PKS. Sikker nok kom hans blodprøve positivt tilbage, og Patrick blev diagnosticeret den 31. marts 2011, han var næsten 10 måneder gammel. Hun forklarede os, hvad det var, og vi gennemgik genetisk rådgivning for at hjælpe os med at forstå det bedre. Jeg bad lægen om at give mig et websted, som hun stolede på for mere information, for hvis hun ikke gjorde det, ville jeg google det, og vi ved alle sammen, hvor godt det ville vise sig. Så hun gav mig pkskids-webstedet, som har været en stor ressource for ikke at føle mig alene på denne rejse.
Det er underligt, hvordan du altid siger, at du glemmer dit liv, før du har børn, men hvis du nogensinde har fået et barn diagnosticeret med noget, er det som om du glemmer dit liv før diagnosen. De første par måneder var en sløring. Forsøger at forstå det, hvad var vores næste skridt, følelser blev vanvittige. Men det var næsten en lettelse, at vi kunne sætte et navn på det, eller at jeg ikke blev skør, fordi jeg vidste, at noget ikke var helt rigtigt.
Patrick er 2 og en halv nu og klarer sig godt! Han gør fremskridt i sit eget søde tempo. Vi har været meget heldige, at han ikke har haft mange sundhedsmæssige problemer. Han er mest påvirket af fysiske og kognitive forsinkelser. Han har fysisk og ergoterapi hver uge. Hans lærer kommer også en gang om ugen for at arbejde sammen med ham og synge sange, som han elsker !!! Han kan sidde op alene, han kan holde sin sippy cup alene, han ELSKER sin iPad og bruger den til at hjælpe ham med at træffe valg. Han elsker sin storesøster Avery (10) og hans lillebror Jameson (6 måneder). Han griner og pludrer med dem hele dagen. Han elsker at lege med sin far, især når han svinger ham op og ned.
Der er ikke en dag, der ikke går, som jeg ikke er taknemmelig for Patrick (eller vores andre 2 børn). Hver enkelt af dem lærer os noget andet. Patrick har lært os at bremse og fejre de små ting i livet. Uanset om det er det faktum, at han endelig hentede et legetøj efter at have prøvet i flere måneder, eller når du endelig ser ham nyde noget, som en sang, og det bringer et stort smil i ansigtet :) Vi bliver begejstrede og fejrer dem alle !!!
Han er en heldig lille dreng på grund af den kærlighed og støtte, der omgiver ham !!