Lillie

Min graviditet med Lillie var temmelig begivenhedsrig uden for nogle hændelser i min 20 ugers ultralyd. Ved ultralydet bemærkede de, at hun havde et ekkogent fokus og fortalte os, at det undertiden var en indikator for dun. På det tidspunkt var det for sent for en fostervand, så vi havde ultralyd på 2. niveau, hvor de fortalte os, at det ikke var nede, og alt så godt ud. Lillie blev født 39 uger den 21. juni 2011 via C-sektion, da hun var i setstykkestilling. Hun var 6 lbs, 13 oz og 18 3/4 in. Og en smuk sund baby pige. Der var ingen øjeblikkelige komplikationer, og vi forlod hospitalet et par dage senere med bemærkninger om, at hun havde svigtet sin nyfødte hørescreening, men det var ikke så meget, fordi mere end 50% af babyerne svigtede dem, og vi skulle bare have høringen testet igen om et par uger efter at have givet hendes krop lidt mere tid til at modne. Hun mislykkedes sin opfølgning af ABR-screening 3 uger gammel. Vi fik hende testet igen, og hun mislykkedes en anden ABR efter 3 måneder. På dette tidspunkt bekræftede de, at hun havde moderat til svært høretab, og vi skulle begynde processen med høreapparater. Vi var meget ked af det og følelsesladede. Hvor kom dette fra ?! Det eneste andet problem ved fødslen, der var til stede, som på det tidspunkt, vi ikke vidste, var hendes manglende evne til at låse. På hendes 2 ugers aftale fik de mig til at skifte til pumpning og flaskefodring for at sikre, at hun fik nok. Nu ser jeg tilbage og indser, at hendes hypotoni var skylden. Lidt efter lidt begyndte jeg at lægge mærke til, når Lillie begyndte i daginstitution 3 måneder, da jeg gik tilbage på arbejde, at Lillie ikke var så langt sammen som nogle andre kiddoer på hendes alder. Men jeg blev forsikret om, at babyer udvikler sig i deres egen hastighed.

Da Lillie er vores første baby, havde vi ingen idé om, hvor langt bagved hun var ved at blive. Da de begyndte at foretage udviklingsevalueringer for at placere hende i tidlige interventionstjenester, testede hun en hel del bagefter for både hendes fine / grovmotoriske færdigheder og kognitive. Hendes børnelæge fortalte os, at "så sød som hun er, hun ser ud, og når du samarbejder om forsinkelser og høretab, anbefaler jeg, at du ser en genetisk rådgiver." Så det gjorde vi. De foretog evalueringer, og da de var 5 måneder gamle, testede Lillie 1 måned for finmotor, 3 måned for grovmotor og 2 måneder for kognitiv udvikling. Vi var heldige at få hendes diagnose ud fra de blodtræk, de havde gjort en måned senere, og lige omkring hendes 7 måneder hver dag fik vi PKS-diagnosen. Vi er heldige, at Lillie hidtil ikke har de store sundhedsmæssige problemer, der undertiden er til stede. Lillie har moderat til svær høretab, men vi glæder os til, at hendes høreapparater endelig kommer senere i denne måned. Hun pludrer vokallyde ganske lidt lige nu, og vi kan ikke vente med at se, hvad hun har at sige, når hun faktisk kan høre verden omkring sig! Hendes hypotoni er mest udbredt i hendes overkrop, især hendes arme og nakke. Lillie er ude af stand til at bruge armene til at skubbe op i maven, men vil forsøge at bruge sine rygmuskler til i det mindste at løfte hovedet op fra maven. Hun bruger heller ikke armene meget ofte på en målrettet måde og gør den alt-til-velkendte klemning af hænderne oftere end ikke. Hun arbejder på at sidde på egen hånd lige nu og har nogle gode dage, hvor hun kan holde sig i at sidde i 10-15 sekunder, før hun vrider.

Vi er heldige at have fantastisk OT og PT til at arbejde med hende ugentligt nu. Hendes syn er svækket på en eller anden måde, men vi søger stadig efter en bestemt diagnose. Lige nu ved vi, at hun i bedste fald er inkonsekvent med sin sporing og klarer sig bedre med s / h-objekter og lys end med noget farverigt. Hun er en STOR spiser og har været 100. percentil i vægt lige siden 2 mdr. gammel. Vi var meget overraskede over for nylig at finde ud af, at hun har været en tavs aspirator, og hun er nu på en honningtyk diæt, men ser ud til at klare sig godt med det. Hun ser også ud til at få kroniske luftvejsinfektioner og er på daglig astmamedicin og vil gennemgå en søvnundersøgelse senere på måneden for at teste for apnø .... Vi kunne ikke være lykkeligere med at have vores dyrebare lille engel. Hun er så glad og sund og vil smile og stille fnise af ting, der tilfældigt underholder hende. Hun lyser op hver eneste dag, og jeg kan ikke vente med at se alt, hvad hun vil udrette. Hun lærer mig mere hver dag, end jeg nogle gange føler, at jeg prøver at lære hende. Hun gør bestemt alle omkring hendes liv rigere, og vi er så velsignede, at Gud gav hende til os. Vi ville ikke ændre noget!
Du er altid velkommen til at e-maile mig på amber.babb@att.net