Fern

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Fern er 2 og en halv (DOB 22. juli 2008). Hun er en smuk pige, som vi alle elsker!

Min graviditet med Fern var forskellig fra starten. Efter 8 uger fik jeg en scanning, da jeg havde oplevet blødning og smerter. Alt syntes ok, jeg var stadig gravid. 12-ugers scanningen var fint, og blodprøven for en dun kom tilbage som lav risiko. Da jeg kom til min 20-ugers scanning, havde jeg en nagende følelse af, at alt måske ikke var rigtigt.

Da vi gik ind til scanningen, viste det sig, at Fern havde en ekkogen tarm, som er en blød markør for Downs, og der var også overskydende fostervand. Vi blev testet for alle mulige ting inkluderet cystisk fibrose, som alle kom tilbage klare. Vi nægtede en amnio, da jeg fødte denne baby, ned eller ej.

Polyhydramnierne blev værre, men jeg var ok. Jeg blev testet for svangerskabsdiabetes, men den var negativ. Jeg endte med at gå ind på hospitalet for at blive induceret et par dage før Fern skulle. Hospitalet efterlod mig nul ved munden hele dagen, da de insisterede på at bryde mine farvande i teatret på grund af risikoen for en ledningsprolaps. Det var forfærdeligt, da de også havde forberedt sig på en 'crash'-sektion på grund af risikoen for ledningsproplaps med en anaetetiker, der svæver og alle mulige skræmmende kirurgiske instrumenter og en resusitair-maskine til baby.

Alligevel havde jeg heldigvis ikke brug for det, og alt gik hurtigt. Fern blev født med hånden på hovedet, og så sidder hun fast. Hun havde skulderdystoki. Hun blev leveret med magt og blev bogstaveligt talt skruet ud af mig. Hun trak ikke vejret og havde en forfærdelig farve. Hun blev straks videregivet til et af de mange medicinske medarbejdere, der var dukket op i lokalet, der var en ekstremt rolig mandlig børnelæge, der lige fik fikset hende. Hun lukkede straks fast og begyndte at fodre inden for cirka 45 minutter efter fødslen, hvilket forbløffede alle! Hun var 9 kg 10 ounce, hvilket er stort, og jeg er kun 5'1 ", så lægerne var ret lettet over det hele viste sig ok.

Kort efter fødslen blev Fern henvist til Downs screening på grund af hendes let dysmorfe træk, som kom tilbage klart. Jeg spurgte endda børnelægen, om han troede, at hun kunne få et mosaiksyndrom på grund af de milde symptomer, men han afviste det som 'for usædvanligt', da han aldrig havde set en sag.

Omkring 3 måneder nævnte jeg for sundhedsgæsterne, at jeg var bekymret for, at Fern havde noget sjældent. Hun var hypotonisk, og jeg troede ikke, at hun kunne se ordentligt. Selvom hun er mit andet barn, tællede dette tilsyneladende intet i oplevelsesindsatsen, og det blev sat ned til et symptom på min PND, der var blevet diagnosticeret.

Til sidst efter nogle få måneder blev jeg henvist tilbage til Ferns oprindelige børnelæge, der inden for 5 minutter efter at jeg var der afviste mine bekymringer over Fern's syn og knyttede hænder, fortalte mig, at der var problemer med hjernens struktur - uden nogen scanninger eller noget - og at 'hun aldrig rigtig ville komme for meget'. Jeg blev behørigt sønderknust og gik hjem i en forfærdelig tilstand.

Vi blev henvist til en børneudviklingsofficer, der er FANTASTISK. Hun sørgede for, at Fern havde fysio, ergoterapi, henviste til de optiske konsulenter og sørgede for, at hun kunne se en anden og betydeligt bedre børnelæge. En efterfølgende EEG- og MR-scanning var helt klar, hvilket kun indikerer endnu en fejl, som hendes oprindelige børnelæge lavede.

Fern fik endelig se en genetiker for ca. 8 måneder siden, og resultaterne er nu kommet tilbage. Hendes genetiker mistænkte PKS fra starten, da hun er den 2. sag, han har set og genkendt hendes træk, hovedsageligt hendes hårgrænse.

Fern er vidunderlig og har beriget hele vores liv. Den pleje, hun modtager nu, er fantastisk, og jeg vil altid takke hendes lægeres terapeuter og VI-center for den hjælp og glæde, de giver Fern.

Hendes fysio er overbevist om, at Fern vil være mobil, da hun er ret stærk. Hun ser ikke ud til at have nogen helbredsproblemer, ingen større organproblemer, ingen fodringsproblemer (kun at hun ELSKER sin mad !!), ingen epilepsi. Hun har en VI, er let nedsat hørelse og har den karakteristiske hårlinje af PKS. Vi er altid optimistiske for, at Fern vil være i stand til at leve et understøttet liv, når hun er ældre og have en vis grad af uafhængighed, vi vil altid arbejde hen imod dette.

Hun er den lykkeligste pige og er det skinnende lys i hendes mor, far og storebrors liv, og vi ville ikke ændre hende til verden xxxx