Devon

Devon Jacob Gardner blev netop 4 år i marts. Han fortsætter med at forbløffe sin familie, venner og lærere med sine præstationer og sin vidunderlige disposition. Devon blev endelig diagnosticeret med PKS af en hudbiopsi, da han var 16 måneder gammel. Dette var efter måneders test for at prøve at finde ud af, hvad der førte til hans forsinkelser. Jeg tror, vi vidste tidligt, at der foregik noget med Devon, da han havde en anden ansigtsstruktur, lav muskeltonus og ikke lavede sine milepæle nogen steder tæt på "tidsplanen".

På trods af at vi ikke havde en diagnose, var vi velsignet med at have en aggressiv børnelæge, der anbefalede fysisk og ergoterapi efter 9 måneder. På det tidspunkt var Devon i stand til at sidde op, selvom han var bøjet, men havde ingen interesse i legetøj. Gennem mange aftaler og en vedvarende fysioterapeut satte Devon faktisk vægt på benene lidt over et år og interesserede sig for legetøj. I 17 måneder fik vi ham til at kravle (med en masse retning, og tre af os arbejdede på at lære ham). Efter 2 år, to måneder tog Devon sine første uafhængige skridt. Det var den bedste morsdagsgave, jeg nogensinde har modtaget!

Devon har aldrig set sig tilbage. Han fortsætter med at vinde styrke, og hans balance er solid. Han mangler stadig styrke i overkroppen og stoler på, at hans ben ”trækker” sig op. Vi erkendte tidligt, at Devon er på sin egen tidsplan, men med gentagelse og tålmodighed fortsætter han med at vise langsom og stabil vækst. Vi startede med en taleterapeut som to år gammel, og han kan nu underskrive flere ord samt verbalisere omkring et halvt dusin rigtige ord. Vores seneste strategi er at bruge billeder til at tilskynde til kommunikation. Dette har skåret ned på meget frustration over ikke at være i stand til at tale.

Devon modtager terapier gennem et statsdrevet program såsom erhverv og tale. Vi var heldige at også blive godkendt til et afkald, der har gjort det muligt for ham at kvalificere sig til hjælp til private terapier. (Tale, erhvervsmæssig, musik) Jeg er en kanal, der bringer både private og offentlige sammen, så der er en besked, som alle sender til ham. Devon går på en integreret børnehaveklasse fem morgener om ugen. Børn med særlige behov er en del af en klasse med andre børn, der når deres milepæle. Jeg tror, dette har hjulpet "skubbe" Devon til nye niveauer. Han kan klatre på papir, klippe med en rebsaks, følge anvisninger som at hænge sin frakke op og gå i en stor cirkel for at læse bøger. Det har været vidunderligt at se, hvad han har udrettet dette skoleår med ledelse af en meget engageret førskolelærer. Lærerne og assistenterne konkurrerer faktisk om at se, hvem der vil arbejde med Devon. Han er sådan et sjovt barn med en stor latter og et fantastisk smil. Du kan ikke lade være med at grine af nogle af hans opførsel. Devon er stadig betydeligt bag sine jævnaldrende, men vi er begejstrede for hans fremskridt! Han fortsætter med at forbløffe os alle.

Becky