Ava


Vores elskede pige blev født januar i år en dag efter hendes forfaldsdato. Min kones graviditet havde været begivenhedsløs, idet alle scanninger viste normal og andet end noget hævelse sent i graviditeten, havde der ikke været nogen grund til alarm. Ava blev født den 22. januar 2010 omkring kl. 4 af nødsituation C-sektion på Middlemore Hospital i Auckland New Zealand. Min kone Erin havde arbejdet i ca. 40 timer, og hendes sammentrækninger var aldrig blevet stærke nok til at føde naturligt, så vi besluttede, at en kejsersnit var den bedste mulighed.

Ava var en uventet £ 12oz ved fødslen. Hun havde oprindeligt en lav apgar-score (5 @ 1m), men dette kom hurtigt op (8 @ 3m). Ava så ret voldsom ud ved fødslen, hvilket vi tilskrev det lange arbejde (Erin havde skubbet til det punkt, at jeg kunne se toppen af Avas hoved, før de besluttede, at hun ikke ville gå længere), hun var sød, men med buttede kinder og en næse på knappen. Hendes hår var usædvanligt langt og krøllet og næsten alt mangler omkring siderne og bagsiden af hendes hoved, hvilket senere gav hende et hvilket som helst komisk "Crusty the Clown" -udseende. Den midterste kone formodede, at håret var "gnides af" på grund af et stærkt engagement i fødselskanalen.

Vi havde en tidlig frygt med en "panting" vejrtrækningshastighed, og hun tilbragte et par timer i NICU, men det så ud til at komme ret ret hurtigt, og vi blev overført et par dage senere til en lokal postfødselsafdeling. Der blev der udtrykt en vis bekymring over hendes venstre fod, som sandsynligvis var slukket til den ene side på grund af trangt rum i livmoderen. Den behandlende børnelæge kom også med kommentarer til hendes øjne med stor afstand, høj pande og lave ører, men ikke så meget, at vi lagde mærke til eller var bekymrede.

I løbet af de næste par uger skred Ava godt frem med vægt og amning som en mester. Jeg tror, det var sidst i februar til begyndelsen af marts, at vi havde en opfølgning på Ped's aftale for at kontrollere hendes fod, jeg husker dagen, fordi trafikken var gal, og jeg endte med at sidde fast i byen og kunne ikke slutte mig til Erin til konsultation. Senere den dag, efter at jeg ikke havde hørt fra Erin, men forudsat at alt var gået godt, ringede jeg til Erin fra arbejde for at se, hvordan tingene gik, og kunne straks fortælle, at noget var galt. Børnelægen havde fortalt Erin, at han troede, at Ava havde en kromosomlidelse, og at vi skulle køre tests. Vores hjerter sank, jeg tror mest, fordi vi allerede har mistanke om, at der var noget galt - Erin havde kommenteret, at hun ikke "lyder" som de andre babyer i hendes fødselskaffe-gruppe. Et par dage senere fik vi taget blodet og sendt til test, og ventetiden begyndte. I løbet af den tid kiggede vi rundt på nettet efter nogle ideer til, hvad vi måske har været i, ironisk nok var det første sted, som Erin fandt, PKS-børn, og så meget som det var et chok, kommenterede hun, at alle børnene så glade ud.

Jeg tror, at vi næsten gik lidt gale på at vente på disse resultater, men endelig en dag på arbejde ringede telefonen, og Erin gennem glade tårer meddelte, at de var kommet tilbage negative, og Avas kromosomer var normale. Vi var meget glade og følte, at hvis vi havde brug for en operation for at rette hendes fod, var det ikke noget problem. Men få uger senere kommenterede vi begge, at vi ikke troede, at hendes syn udviklede sig, og bekymringen begyndte at vokse igen, vores børnelæge gennem det offentlige hedesystem fik os en aftale med en øjenlæge, og et par uger senere havde vi en øjenundersøgelse, som afslørede at alt var normalt, skal problemet være mellem øjet og hjernen.

I mellemtiden havde vi indgået en privat børnelæge bare for at give os en alternativ mening, og de syntes at tro, at problemet stadig var kromosomrelateret. Et andet sæt blodbaserede kromosom testikler blev bestilt og flere blod taget så tilbage til at vente igen.

Et par dage efter sendte vores offentlige børnelæge os en e-mail og spurgte, om vi kunne sende nogle billeder af Ava, og han ville videresende dem til en ven i Auckland Genetics-laboratorium, det gjorde vi, og han ringede et par dage senere for at bede os om at komme og se ham den fredag. Han sagde, at hans kalender var fuld, men han ville se os specielt efter timer. På dette tidspunkt var vi nye, noget var op, og det ville sandsynligvis ikke være gode nyheder.

Så sidste fredag den 28. maj 2010 fik vi at vide af en børnelæge med tårer i øjnene, at vores lille pige havde Pallister killian syndrom. Vi nye straks efter at have set PKS-børnene, hvad han talte om, og så meget som det var utroligt svært at høre, tænkte vi straks på de glade ansigter, vi havde set. Vi er heldige med, at mens Ava deler mange af funktionerne i et PKS-barn, er vi hidtil blevet skånet for store organkomplikationer.

De sidste tre dage har været hårde med masser af tårer, men Ava er en dejlig lille pige med et smil, der smelter dit hjerte og et fnusende fnise, som jeg formoder, ligger til grund for en ondskabsfuld personlighed. Hun er nu lidt over 4 måneder gammel, og jeg har det som om vi er på dag 1 igen, bortset fra nu ved vi, hvad vi har at gøre med, og kan lave en plan om at komme videre.