Zoey

Zoey blev født i februar 2012. Hun var en måned tidligt og tilbragte en uge i NICU for at hjælpe hende med at koordinere spisning, sugning og vejrtrækning. Zoey havde flere fysiske uregelmæssigheder, der vedrørte lægerne: en pæreformet pande, en let deformeret finger, et mindre tilbehørstal på en anden finger, usædvanlige hudfarver og en korsbenet. Vi mødtes med genetikeren, der antydede, at hun ikke havde noget åbenlyst syndrom, men han ønskede at lave en kromosomtest for at udelukke andre syndromer. Genetikeren ringede til os to måneder senere og bad os om at komme ind for resultaterne. Hun syntes at være normal for os, så vi skyndte os ikke at lave en aftale. En måned senere tog vi på ferie, og da vi kom tilbage, bemærkede vi, at hendes øjne bevægede sig på en underlig måde, hvilket viste sig at være nystagmus. Vi mødtes derefter med genetikeren og fandt ud af om hendes PKS.

Zoey ser ud til at have en noget mild version af syndromet. Bortset fra de fysiske elementer, der er nævnt ovenfor, har hun en vis oral forsvarsevne, selvberoligende / stimulerende bevægelser og udviklingsforsinkelser, men endnu ingen store problemer. Hun sad alene op for første gang efter 9 måneder, spiste babymad for første gang efter 12 måneder, begyndte at kravle efter 13 måneder og trak sig til en stand efter 15 måneder. Zoey er nu omkring 20 måneder gammel. Hun står ikke alene, går eller taler endnu ikke, men vi har al grund til at forvente, at hun vil - til sidst. Hun elsker bløde tæpper, bøger og Baby Einstein-videoer. Vi ser hende lære og vokse, men ændringer kommer langsomt. Vi ved ikke, hvad vi kan forvente, eller hvornår vi kan forvente det. Vi har lært at være opmærksomme på detaljerne og fejre positive ændringer, uanset hvor små. Hun har det mest vidunderlige smil, der lyser op i et rum. Det er en gave, vi får hver dag.


Med venlig hilsen,

-Stephanie